白血病儿童：“我不想治病了，把钱留给妹妹，别把钱都花光了” 2020-04-19 14:45

不是每个孩子都能顺利度过幼年、童年，然后长大成人。每个孩子降生之后，都有面临各种疾病的风险。

除了小病小灾，有些孩子还不幸会得上威胁生命的重病。

武汉协和医院儿科血液病房就收治了太多这样的孩子。

每个患儿背后都是一个不堪重负的家庭

有些血液类的疾病对于儿童存在巨大威胁，如儿童白血病、淋巴瘤等血液系统恶性肿瘤。得病后，每个家庭都会随着孩子的治疗遭遇巨大的变化。

国家卫生健康委员会曾在2018年召开的新闻发布会中公布，中国儿童白血病(15岁以下)发病率约为4-5/10万；如扩大至18岁以下，每年新发患儿1.5万人左右。

武汉协和医院儿科血液病房的患者中有80%以上为白血病患儿，儿童急性白血病起病急，孩子们可能会出现发热、出血、贫血、淋巴结肿大等症状，甚至死亡。白血病的治疗大概历时2.5～3年。

（疫情期间，孩子们不能出病房像平时那样去活动室玩耍）

武汉协和医院有不少来自外省市的求医家庭，他们往往缺少经济、心理和生活等各方面的支持。

另外，相对于成人患者，儿童患者对护理的要求更高，“特别是年纪更小的孩子，我们这里有几个月的小宝宝，或者一两岁，每个孩子至少需要一个家长看护，另一个家长负责送饭，这样子就变成了一家三口啥事都不能干，必须围绕着这个孩子的治病。”武汉协和医院儿科血液病房护士长李力说。

（李力在工作中）

“妈妈我不想治病，我想把钱留给妹妹”

李力在儿科当了23年护士，2015年10月，她开始在儿科血液病房担任护士长一职。她说相对那些更和蔼可亲的护士来说，她的角色更像是班主任——时常和蔼，也必须严格。

李力说，对于白血病，儿童的治疗效果优于成年人，以急性淋巴细胞白血病为例，5年的无病生存率在她就职的科室已经达到87%以上，“所以积极的治疗，是能让这些孩子回归正常生活的。”

她曾碰到过一个让她十分难忘的孩子，名叫小谦（化名）。

小谦来自一个边远城区家庭，还有一个妹妹。2014年，7岁的小谦被诊断出白血病，做了多次化疗。治病费用给家庭造成巨大压力，小谦的母亲在医院附近摆摊，卖羽绒服补贴家用，但因为常常在医院照顾小谦，实际上并没有太多时间打理。

懂事的小谦告诉李力，他得病前的愿望是长大后当警察，现在是想当商人，赚很多钱，这样父母不必再为他看病去奔波借钱。

小谦出院之后，在李力的引荐下，他主演并参与编剧了公益儿童电影《世界上另一个我》，那个角色就像他想要的那样强大——白天他是生病住院的小谦，而在晚上，他进入另一个世界，帮助小病友打败病魔小怪兽。

2017年李力再次在医院见到小谦，是因为他急性淋巴细胞白血病复发。小谦这次住院后，对妈妈说：“我不想治病了，我把钱留给妹妹，不要把家里的钱都花光了。”李力和医务人员、社工们一起会为小谦和他的家庭筹到一笔钱，但孩子最终没有等到骨髓移植，病情迅速恶化。

在ICU里，李力陪着小谦度过了那年的平安夜。孩子的遗愿是想回家，她含着泪看着救护车载走了这个小小的、但顽强懂事的孩子，第二天小谦变成了天空中最亮的那颗星星。

在小谦复发前，李力收到过一个大包裹，那是小谦妈妈寄来的没有卖出去的羽绒服，送给病房的孩子和家属们。

愿时光不负春光

疫情来袭，儿科血液病房也遇到了一些难题。

由于这里的孩子普遍抵抗力弱，如何防护好他们免受新冠病毒的侵袭，医护人员不得不采取了很多严格的管理措施。

之前，为了给孩子多补充营养，也为了带点孩子想吃的，家属会给患儿送饭。但在疫情期间，这不被允许了。

有时候，患儿的奶粉喝完了，陪护家属又不能出去购买，护士们就主动帮他们到附近超市购买，到最后超市也关门了，李力就把工会、爱心人士等处筹集到的物资发给患者家庭，“我们能够发给他们东西其实并不多，这也是我们手上仅有的一些东西了。让他们能够感受到我们在同舟共济，一起度过难关。”

平日里，科室会组织以医务社工为主导的游戏项目，通过游戏缓解孩子对医疗用品和操作的恐惧。开放有玩具和书籍的活动室。但这一切在疫情期间都关停了，他们也不能像往常一样到走廊上去玩耍。

起初，孩子们常常问医生和护士，为什么活动房不开放了，为什么常和他们见面的志愿者哥哥姐姐们不出现了。而在疫情最严重的1、2月份，科室为了防止人员流动产生感染，重新安排住院患儿，每个孩子单独住一间病房。

孩子们的活动范围仅限于病房内，称体重是他们一天中难得可以出房门的时间，见面的孩子们忍不住互相说几句，李力不得不马上制止他们接触，立马把他们带回各自病房。

（孩子们的活动范围仅限于病房内，称体重是他们一天中难得可以出房门的时间）

慢慢地，孩子们从电视、手机以及医院的日常中，了解并接受了新冠肺炎带来的改变。

（疫情期间，儿科副主任吴小艳教授准备为隔离的孩子实施操作）

疫情对于大多数患儿家庭来说，无疑雪上加霜，一些普遍性的问题出现了：一方面院外患者无法及时入院治疗，另一方面住院患者无法正常出院。

有一天，李力接到省内几位“常驻患儿”的电话，告知体内输液港需要维护，而当地医院没有所需物资，也无法到武汉来，只好向她求助。

李力原本打算将医疗物资寄到患儿家中，但这属于尖锐的医疗器具，有风险，不太合适。她又到由湖北省内各地区医院儿童血液肿瘤专业的医生组建的微信群中询问，是否可以将物资寄往各家医院，由主任或有操作能力的护士长接手。“大家以前工作上面也没有什么交集，但这时候都充分显示了担当和责任，为了解决病人的困难，他们都同意了。”

接下来的问题是邮寄，几乎所有快递都已停滞。辗转多处，最终医院科研处的武老师，帮李力把打包好的物资趁寄送其他资料时托快递员一并打包寄出。

但即使是住在武汉的患者，也会面临无法到医院就医的状况。一位小患者的导管回血，家长焦急地打电话到医院，抱怨为什么会回血。如果要到医院来，他们需要到社区报备，车辆管制、路上的感染风险都让他们焦头烂额。

PICC导管回血时间过长容易堵塞，一旦堵塞，将为之后的化疗带来阻碍，面临着更换导管、是否能再次顺利置入导管等一系列问题。

李力与家长一起分析可能回血的原因，委派一名骨干护士亲手指导家长进行居家处理方法，“我们猜测是防止回血的导管瓣膜结构失去功能了，孩子一旦用力咳嗽，或者用力活动压力增加，就导致了回血。”这些问题，都因为疫情变得复杂起来。

（2月16日，武汉下雪，晚上下班后，李力在医院里的一辆车上写下了武汉加油几个字）

因为武汉封城，一些来自外省的家庭在过年期间完成治疗后无法返乡，儿科血液病房有2个病区77张床位，最多时，58个孩子不得不留在医院里。

（疫情期间，李力同事妻子画的画）

与此同时，科室36位护士中，除去3位休病产假和其他原因无法在岗的护士， 15位”精兵强将”被派去支援新冠肺炎的收治。剩下16位护士负责两个病区，工作量骤增。一上班就开始忙，到下班才能喘一口气。

“更大的压力和工作量来源于防控，路上萧瑟、苍凉，每天都有很多未知，很多问题需要解决，都是以前没遇到过的，没有经验、没有参考，都得靠自己摸索，担心同事、家人、病人和自己被感染。”李力说。为了保护身体，她常常要喝单位发的中药。

无法正常出院，也意味着有住院治疗需要的患者，面临没有床位的情况。就在那几天，爱佑基金会的工作人员也找到李力，主动提出可以提供一些帮助。李力于是把这些患者的需求告诉基金会。

基金会紧急联系了一家租房公司，建立爱佑“抗疫中途之家”爱心公寓。2月8日，第一户通过审核的患儿家庭顺利入住，陆续有更多的家庭入住，缓解了医院的压力和家属的情绪。

（儿科血液病房里的一个孩子）

随着武汉解封，儿科血液病房逐渐恢复常态，在防控优先的状态下，每天收治新增患者逐渐增长至5人左右，科室的工作愈加繁忙。

交通限制的这段时间，李力的朋友将一台电动滑板车借给她。她时常骑车穿梭在寂静的街道，“仿佛觉得眼前的一切都是虚幻”，有一天她骑车去拿邮包，路上看到树上的小鸟飞飞停停，她停了下来在路边看了十分钟。生活终归要继续，愿时光不负春光。

每一个孩子都是来到人间的天使。李力和她的同事们在施治、护理时必用尽全力，但如果能有更多人愿意帮助白血病患儿解决治疗费用问题，这些可爱的小天使们便可以长长久久的留在人间，像平凡人一样上学、恋爱……再慢慢变老。天使应该在人间！